Национальная Ассоциация Экспертов в области Первичных Иммунодефицитов (НАЭПИД) была зарегистрирована 22 мая 2013 года с целью объединения специалистов, работающих в области теоретической и клинической иммунологии, для обеспечения оптимального развития и внедрения в практику в России современных методов диагностики, лечения и профилактики иммунологических заболеваний у детей и взрослых, а также реабилитационных программ и программ паллиативного лечения.
Одним из основных проектов является проект по созданию и ведению Регистра больных с первичными иммунодефицитами (ПИД), который НАЭПИД успешно реализует с 2017 года. Участниками данного проекта являются ведущие российские учреждения в области клинической иммунологии.
Основная цель проекта заключается в повышении эффективности диагностики и оказания помощи пациентам всех возрастов с диагнозом ПИД. Российский регистр охватывает все известные формы первичных иммунодефицитов, в том числе и все варианты аутовоспалительных заболеваний, наследственного ангионевротического отека, врожденных нейтропений, гемафагоцитарного лимфогистиоцитоза — нозологий, для которых за рубежом созданы и ведутся отдельные регистры. Структура регистра позволяет сохранять максимально полную информацию о пациенте, начиная с демографических сведений и данных диагноза с учетом молекулярно-генетических характеристик, и заканчивая возможностью детального описания клинико-лабораторной картины и лечения.
Для доступа в регистр врачам предоставляется индивидуальный логин и пароль. Каждый пациент или законный представитель пациента подписывает информированное согласие на включение в регистр. Передача и хранение персональных данных пациентов ведется в полном соответствии с требованиями законодательства РФ о их защите. Проект регистра был одобрен этическим комитетом ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева» МЗ РФ.
За годы работы регистра удалось добиться результатов, мотивирующих дальнейшее развитие проекта. Впервые в истории Российского здравоохранения накоплена информация о более чем 5,5 тысячах пациентов с диагнозом первичный иммунодефицит. Такой большой объем данных удалось собрать только благодаря участию множества врачей из большинства регионов РФ. Федеральные центры с профильными отделениями иммунологии занимают активную позицию в пополнении регистра, и по всем федеральным центрам уже полностью завершен этап ретроспективного внесения данных.
Аналитические возможности регистра позволяют решать разнообразные задачи, например, планирование обеспечения теми или иными лекарственными препаратами, определение потенциальных участников при проведении клинических исследований новых препаратов, а также обобщение данных о симптомах пациентов с редкими формами ПИД и эффективности проводимой терапии. Проект регистра не прекращает свое развитие. Присоединяйтесь!
*Статистическая информация по данным регистра ПИД НАЭПИД обновляется 1 раз в квартал, детальная информация содержится в годовом отчете, доступном участникам регистра и по запросу на почту pidrussia@gmail.com
При поддержке Octapharma
Присоединяйтесь к нам!